ANHA

الموضوع : ” التكيف مع التغيير”

  1. المضمون

منذ 1989، يحتفل المرضى في جميع أنحاء العالم باليوم العالمي للهيموفيليا في الـ 17 من أفريل من كل عام بهدف زيادة الوعي و تعريف الهيموفيليا و اضطرابات تخثر الدم الأخرى. تم اختيار هذا التاريخ تكريما لمؤسس الاتحاد العالمي للهيموفيليا، فرانك شنابل ، الذي ولد في هذا اليوم.

أعرب الاتحاد العالمي للهيموفيليا عن استعداده للمساهمة و لتقديم الخبرة في تطوير برامج الرعاية الوطنية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا في جميع دول العالم.  

يعمل هذا الاتحاد في جميع أنحاء العالم لتحسين و استدامة الرعاية الصحية للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نزيفية وراثية، كالهيموفيليا و مرض فون ويلبراند و جميع أمراض نقص عوامل التخثر النادرة و اضطرابات وظائف الصفائح الدموية الوراثية. الاتحاد العالمي للهيموفيليا هو شبكة عالمية من المنظمات الوطنية تنشط في 140 دولة و قد تم الاعتراف به رسميا من قبل منظمة الصحة العالمية. 

أصبحت الجزائر عضو في هذا الاتحاد بعد التوقيع في 14 فيفري 2013 في الجزائر العاصمة على مذكرة تفاهم بين وزارة الصحة و إصلاح المستشفيات و الاتحاد العامي لمرضى الهيموفيليا.

منذ ذلك الحين، تم تطوير دليل و توزيعه من قبل وزارة الصحة من خلال المديرية العامة للوقاية في عام 2017.

تم تأجيل الاحتفال بهذا اليوم إلى 20 ماي 2021. 

الهيموفيليا كمرض وراثي يصيب الذكور بشكل شبه حصري، يؤدي إلى عدم قدرة الدم على التجلط لدى المصابين، و يتطلب ” علاجا ثقيلا ” و الكثير من الوسائل الطبية و المعدات الملائمة. 

على المدى الطول، يمكن أن تتسبب نوبات النزيف المتكررة و/أو التي لم يتم معالجتها بشكل صحيح في التهاب المفاصل الهيموفيلي المعيق للحركة. 

يمكن أن بكون النزيف الداخلي، أو أكثر ندرة ، النزيف داخل الجمجمة و البطن مميتا. 

العلاج الوقائي المبكر و المنظم سيجنب وقوع هذه المضاعفات.

  • الوضع في العالم

وفقا لتقرير الاتحاد العالمي للهيموفيليا عام 2015، بلغ عدد المصابين بالهيموفيليا في جميع أنحاء العالم حوالي 187183 مصابا، و تتراوح نسبة انتشار الهيموفيليا نوع ألف بين 1 مصابا من 18000 ذكرا و 1 مصابا من 7000 – حسب الدولة –. و بين 1 مصابا من 100.000 ذكرا و 1 مصابا من 30.000 ذكرا بالنسبة للهيموفيليا باء. 

  • الوضع في الجزائر

يقدر عدد المصابين بالهيموفيليا في الجزائر بنحو 2400 مصاب حسب آخر تعداد أجرته وزارة الصحة سنة 2016. كان العدد المتوقع 3000 مصابا. 

2.الهدف من الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا

الأهداف الرئيسية لهذا اليوم هي: 

  1. رفع مستوى الوعي حول تحسين خدمات الرعاية الصحية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا في الجزائر، ولا سيما تطوير الوقاية لدى المصابين بالهيموفيليا من أجل تجنب نوبات النزيف المتكررة التي تعد مصدر إعاقة. 
  2. تحسين جودة وسائل التشخيص و الاشتراك في البرنامج العالمي لمراقبة الجودة الخارجية.
  3. اطلاق سجل الهيموفيليا في اطار مشروع الشراكة” بارومتر الهيموفيليا”. 
  4. عرض و مناقشة مشروع دائرة المريض و إنشاء الشبكة الوطنية للوقاية لدى مرضى الهيموفيليا. 

3.طرق الاحتفال

3.1.الاحتفال الرسمي من طرف وزارة الصحة و إصلاح المستشفيات

الموضوع

سيكون الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا  2021 مخصصا لتبادل المعرفة حول الوقاية، تنظيم العلاج الوقائي و دور المخابر  بهدف تحقيق رعاية أفضل للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات تخثر الدم في هذه الظروف الاستثنائية من كوفيد-19 و العيش بشكل جيد مع مرضهم في حالة أخذ العلاج الوقائي، تحت عنوان ” التكيف مع التغيير”.

التاريخ

يتم الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا 2021 على المستوى الوطني يوم الخميس 20 ماي 2021 بتنظيم من طرف وزارة الصحة بالتنسيق مع مديرية الصحة و السكان بولاية سطيف و المستشفي الجامعي بسطيف و بدعم من شركائنا. 

المكان

ولاية سطيف.

الأنشطة المبرمجة

المؤتمر العلمي:

المقرر عقده يوم الخميس 20 ماي 2021، سوف يتطرق بشكل أساسي على:

  • مشروع تنظيم دائرة رعاية الأطفال المصابين بالهيموفيليا الذين يتلقون العلاج الوقائي في الجزائر. 
  • تقييم العلاج الوقائي في الجزائر منذ بدأ استعماله.
  • تطور الطرق العلاجية لمرض الهيموفيليا.
  • المثبطات و تقييمها…
  • شبكة المخابر التشخيصية.
  • وباء كورونا و اضطرابات تخثر الدم.
  • مساهمة الجمعية في دعم الوقاية من مرض الهيموفيليا.
  • مكانة السجل الاكتروني للهيموفيليا ” نموذج البارومتر للهيموفيليا”  في تنظيم العلاج الوقائي. 
ورشة

تجمع بين خبراء طب الأطفال، أمراض الدم، الطب الباطني و علماء الأحياء و المقرر عقدها بعد ظهر يوم 20 ماي. سيتم تخصيصها لاقتراح نموذج عملي منظم لتطبيق التوجيهات الوطنية بشأن الوقاية عند الأطفال المصابين بالهيموفيليا ضمن إطار منظم لمشروع شبكة الدعم. 

المشاركون حضوريا : 50 شخصا
  • المديرين التنفيذيين للإدارة المركزية لوزارة الصحة.
  • المديرين التنفيذيين للمؤسسات الخاضعة للإشراف : الصيدلية المركزية للمستشفيات و ANES…
  • مديرية الصحة والسكان ، رؤساء قسم طب الأطفال و أمراض الدم و جراحة العظام، الصيدلية الاستشفائية، علماء بيولوجيا الدم، الخبراء الوطنيون في مجالات الهيموفيليا. 
  • ممثلو الحركة الجمعوية المحلية: الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا.
  • المرضى و جمعيات حماية المريض. 
المشاركون عبر الإنترنيت
  • الممارسون العاملون في مجال رعاية مرضى الهيموفيليا في جميع أنحاء التراب الوطني.
  • الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا، جمعيات حماية المريض.

ضيوف من منظمة الأمم المتحدة

  • منظمة الصحة العالمية
  • اليونيسيف

الوثائق المعتمدة

  • التوجيهات الوطنية: الوقاية من مرض الهيموفيليا.
  • وثائق الاتحاد العالمي للهيموفيليا

 

Télécharger le programme