ANHA

Thème : « s’adapter au changement »

1. CONTEXTE

Depuis 1989, les groupes de patients à travers le monde célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie le 17 avril afin d’augmenter la conscientisation et la compréhension de l’hémophilie et d’autres troubles hémorragiques. La date a été choisie en l’honneur du fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Frank Schnabel, qui est né ce jour-là

La Fédération mondiale des hémophiles a exprimé sa volonté d’apporter sa contribution et son expertise à l’élaboration des programmes nationaux de soins préventifs pour les malades hémophiles dans tous les pays du monde.

Elle œuvre dans le monde entier pour améliorer et pérenniser l’offre de soins destinés aux personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation, comprenant l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les déficits rares en facteur de coagulation, ainsi que les dysfonctions plaquettaires héréditaires. la FMH est un réseau mondial d’organisations nationales membres dans 140 pays et a été officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé.

En Algérie, Ceci s’est concrétisé par la signature le 14 Février 2013 à Alger d’un mémorandum d’entente entre le Ministère de la Santé de la Population et de la Réforme Hospitalière (MSPRH) et la Fédération Mondiale des Hémophiles (FMH).

Un guide a été élaboré et diffusé depuis par le MSPRH par le biais de la Direction Générale de la Prévention en 2017

La Célébration de cette journée a été différée pour le 20 mai2021.

L’hémophilie, Cette maladie héréditaire, qui affecte quasi-exclusivement les garçons, se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez les personnes atteintes, nécessite une «thérapie lourde» avec beaucoup de moyens médicaux et équipements adaptés.

À long terme, les épisodes hémorragiques répétés et/ou mal prises en charge peuvent endommager les articulations et les os, c’est l’arthropathie hémophilique handicapante.

Des hémorragies viscérales, plus rares, intracrânienne, abdominales peuvent être fatales.

Une prophylaxie adéquate très précoce et structurée évitera ses complications.

1- Situation dans le monde

Selon le rapport de la WFH en 2015 ,187 183 personnes sont atteintes d’hémophilie dans le monde, La prévalence varie de 1 sur 18 000 à 1 sur 7 000 personnes du sexe masculin selon les pays pour l’hémophilie A. Ces chiffres varient entre 1 sur 100 000 et 1 sur 30 000 personnes du sexe masculin pour l’hémophilie B.

2- Situation en Algérie

Le nombre des personnes hémophiles en Algérie est estimé à 2400 selon le dernier Recensement effectué en 2016 par le MSPRH pour un nombre attendu de 3 000.

2. OBJECTIFS DE LA JOURNEE

Les principaux objectifs de cette journée visent à :

i) Sensibiliser sur L’amélioration des prestations de soins destinés aux personnes hémophiles vivant en Algérie, essentiellement le développement de la prévention et la prophylaxie chez les hémophiles afin de d’éviter les accidents hémorragiques répétés, sources d’handicap.

ii) l’amélioration de la qualité de diagnostic et l’apport de l’enregistrement dans le programme international de contrôle de qualité externe (IEQAS)

iii) lancer le registre de l’hémophilie inscrit dans le cadre du projet de partenariat « baromètre hémophilie »

IV) présentation et discussion sur le projet de circuit du malade et mise en place du réseau national de la prophylaxie chez l’hémophile

3. MODALITES DE LA CELEBRATION

3.1. CELEBRATION OFFICIELLE PAR LE MSPRH

Thème

La célébration de la journée mondiale de l’hémophilie 2021 sera consacrée au partage des connaissances relatives à la prophylaxie , structuration de la prophylaxie , le rôle des laboratoires pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation en situation particulière de la covid-19 et bien vivre avec leur maladie sous prophylaxie, sous le thème « S’adapter aux changements »

Date

La journée Mondiale de l’hémophilie 2021 sera célébrée au niveau national, le jeudi 20 Mai 2021 et organisée par le Ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière en coordination avec la Direction de la Santé et de la Population de la wilaya de Setif et du CHU de setif et l’appui de nos partenaires

Lieu

Wilaya de Setif

Activités Programmées

La conférence thématique scientifique :

programmée le jeudi 20 Mai2021 , elle traitera principalement :

– Projet d’organisation du Circuit de prise en charge des enfants hémophiles sous prophylaxie en Algérie

– Evaluation de la prophylaxie en Algérie depuis son instauration

– Evolution des traitements chez l’hémophile

– Les inhibiteurs, évaluation ….

– Réseau de laboratoire

– situation Covid et coagulopathie

– L’apport de l’association dans l’accompagnement de la prophylaxie chez l’hémophile,

– Place du registre électronique de l’hémophile « modèle Baromètre » hémophilie » dans l’organisation de la prophylaxie

Un Atelier

regroupant des experts pédiatres, hématologistes, internistes, biologistes programmé l’après midi du 20 Mai et sera consacrer à proposer un modèle opérationnel structuré pour l’application des directives nationale sur la prophylaxie chez l’enfant hémophile dans un cadre organiser du projet de réseaux de prise en charge .

Les Participants en Présentiel : 50 personnes

– Les cadres de l’administration centrale du MSPRH :

– Les cadres des institutions sous tutelle : l’ANES et la PCH, …,

– Le DSP et les chefs de services de pédiatrie, hématologie, orthopédistes Pharmacie hospitalière, hémobiologistes Experts nationaux dans des domaines de l’hémophilie

– Les représentants du mouvement associatif local: association nationale des hémophiles

– des malades, associations de protection du malade.

Les Participants en Visioconférence

– Les praticiens impliqués dans la prise en charge de l’hémophile à travers le territoire national

– Association nationale des hémophiles, associations de protection du malade.

INVITES ORGANISATION ONUSIENNES :

– OMS

– UNICEF

FONDS DOCUMENTAIRE :

– Directives nationales : prophylaxie chez l’hémophile

– Documents WFH

 

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