ANHA
تاريخ

تاريخ ANHA

أسست الجمعية الجزائرية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا عام 1989 وترأسها الدكتور محفوظ محساس منذ إنشائها حتى عام 2006.
غيرت ANHA اسمها وأصبحت الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا الجزائريين بموافقة وزارة الداخلية تحت رقم 37/2011 وترأستها الآنسة لطيفة لمهان منذ عام 2007 الى يومنا هذا.
قدمت الجمعية منذ إنشائها:

المساعدة الطبية والاجتماعية لمرضى الهيموفيليا وأولياء أمورهم

تدريب طواقم التمريض

التثقيف العلاجي لمرضى الهيموفيليا وأسرهم

فيما يتعلق بالرعاية الطبية ، قبل عام 2006 ، اتضح أنها صعبة للغاية بسبب نقص الرعاية المناسبة لعدم توفر العوامل المضادة للهيموفيليا ونقصها لفترات متعددة ونتيجة لذلك ، تم علاج غالبية المصابين بالهيموفيليا بالبلازما الطازجة المجمدة أو الراسب القري لعدة سنوات .

وعلى الرغم من المخاطر الناجمة عن التلوث الفيروسي للدم وبالرغم من التحسن في علاجات الهيموفيليا في العالم في بداية التسعينيات ، الا انه استمر علاج مرضى الهيموفيليا الجزائريين بالبلازما الطازجة المجمدة ، و كنتيجة لذلك، توفي العديد من المصابين بالهيموفيليا وادى لإعاقة اخرين(جسديًا واجتماعيًا)

في جوان 2002 ، تعاون أصحاب المصلحة (وزارة الصحة ، المهنيين الصحيين والحركة النقابية) من أجل وضع نص منبثق عن مؤتمر التوافق في شكل توصية لإدارة الهيموفيليا في الجزائر.

ومع ذلك ، فإن إدارة الهيموفيليا لم تتطور ، حتى تعاونت مع الاتحاد العالمي للهيموفيليا وتنفيذ المشاريع التي تشمل المهنيين الصحيين في العديد من الولايات ووزارة الصحة والجمعية الوطنية للأشخاص المصابين بالهيموفيليا.

تلعب اليوم الجمعية دورًا رئيسيًا في تحسين رعاية مرضى الهيموفيليا وهي شريك أساسي للسلطات الصحية ، لا سيما فيما يتعلق بالتربية الصحية للمرضى.

إطار عمل الإدارة

إطار عمل الإدارة في الجمعية

تتكون جمعية ANHA من المرضى الذين يعانون من اضطرابات تخثر الدم والمرضى الذين يعانون من اضطرابات نزيفية نادرة واولياء امورهم والمتخصصين في الرعاية الصحية.

يتألف اعضاء المكتب من ولايات مختلفة تضمن تمثيلا واسعا حسب المنطقة: وسط البلاد شرقها غربها وجنوبها.

تعمل جمعية ANHA الآن كشبكة وطنية ، بالتنسيق مع مختلف الجمعيات الولائية ووزارة الصحة والمهنيين الصحيين، وهي مركز صنع القرار.

تلعب الجمعية دورًا رئيسيًا في إنشاء الجمعيات في مختلف الولايات لتوفير الرعاية المحلية للمرضى المصابين بالهيموفيليا واضطرابات تخثر الدم والمرضى الذين يعانون من اضطرابات

نزيفية نادرة. و لهذا الغرض ، ووفقًا للوائح الداخلية ، يتم تمثيل كل جمعية ولائية في مجلس الإدارة وفي الجمعية العامة بحق التصويت.

شركاء

شركاء الجمعية الوطنية للجزائريين المصابين بالهيموفيليا

بفضل الدعم القيم من شركائنا ، تضمن الجمعية التدريب والمعلومات لموظفي الرعاية الصحية وكذلك للمرضى المصابين بالهيموفيليا واضطرابات تخثر الدم والمرضى الذين يعانون من اضطرابات نزيفية نادرة.